《樊登读书会》之《我想飞进天空》

荐语:


“很久很久以前,在一个小小绿色的安静星球上:
自闭儿:嗯——欢迎来到我的星球。
地球人:你不觉得自己身子沉吗?就好像我的胳膊和腿上都绑了哑铃一样。
自闭儿:啊,但是在你们的星球上,我经常感觉自己就像失重一样,游来游去。
地球人:好吧,现在我体会到你的感受了。真的。”

这是书里的一段精彩的文字,它想告诉你,自闭的孩子与你没有什么不同,用不着大惊小怪,大家只不过来自不同的星球罢了!所以,他们也被称为星星的孩子。

但是这些来自星星的孩子大部分表情呆滞、语言贫乏、性情古怪、智力低下,每88人就有1位的高发率也使自闭症成为了医学研究的热点之一。以往的研究都是来自地球专家们的观察、试验、推理,但在本书中,作者作为“星星的孩子”的代表开口了,他告诉我们:他们为什么与众不同,他们有哪些想做而做不到的事情,他们的痛苦是什么,他们的喜悦又是什么……

当他们绑着沉重的哑铃来到我们身边时,你要知道,他们很难做到我们常人的样子;当他们表现怪异,给你带来麻烦时,你也要知道,他们是多么不想这样,但他们根本做不到。如果你想帮助他们,那么你需要把你对地球人的认知和行为的模式切换一下,切换到哪儿呢?打开本书吧!

《我想飞进天空》这本书通过一问一答的形式告诉我们自闭儿的不一样的世界,作者东田直树是一位重度自闭症患者,但他有一位伟大的妈妈,他妈妈曾经手把手地教他写字,但他根本控制不了他的手,后来在医院医生的帮助下,他们用一种特别简单的字母表,一点一点地打出了他的内心世界。这本书是东田13岁时写就的,但它不是一本孩子气的书,也不是简单的一问一答的作业本,行文间随处可见朴素的哲思和幽默,读来令人震撼、启示、催泪,但从不绝望!

一、 自闭症的偏见

自闭症不是病,它是一种障碍,被称为广泛性的发展障碍 (pervasive developmental disorders) ,这种障碍对言语性和非言语性的交流以及社会互动会产生显著的影响,通常在3岁前症状就已出现,并会对教育产生不利的影响。

有人说世界上有一面看不见的墙,那面墙叫做偏见。关于自闭症,常见的偏见有哪些呢?

 偏见一:自闭症会传染

曾经一起“被隔离的自闭症学校”事件,将对自闭症孩子的偏见演绎到了极致,一道篱笆墙将自闭症孩子与隔壁幼儿园的孩子隔离开来。原因在于部分家长担心自己的孩子长期和这些自闭儿在一起玩,也会被他们传染,影响自家孩子的健康发展。

事实上,自闭症只是一种先天性的脑神经发育障碍,从而导致患儿具有功能性的发展障碍,比如语言交流障碍,社会交往存在障碍,但这些症状显然是不会传染的。

 偏见二:自闭儿在某一方面具有超常的天赋


受影视和媒体的影响,很多人都以为虽然自闭症的孩子在智力方面有缺陷,但他们在某一方面会有超常能力,比如记忆力、绘画能力、音乐能力等。

事实上,美国疾病防控中心在 2009年的调查显示,平均41%的自闭症儿童在智力方面有缺陷 (智商在70分以下)。另外大约59%的儿童拥有边缘智商(71-85)或高智商(85以上)。但只有很少一部分自闭儿拥有“天才能力”。

 偏见三:冰箱妈妈理论

有人认为是家长冷淡的养育方法,尤其是母亲对孩子的冷淡,才导致孩子患有自闭症。

在英文里对孩子采取冷淡养育的妈妈被称为“冰箱妈妈”。事实上,教育方法并不会导致自闭症,只会改变孩子的行为。而且目前还没有可信的科学研究来证明这种偏见。

 偏见四:自闭儿没有感情、不愿说话


我们平日里见的自闭儿,大都面无表情,不理不睬,三问无一答,就以为他们没有感情,不会和别人建立友谊,并且对社会有危害性。

殊不知,每一个自闭症儿的情况都不一样。对病情较重的孩子来说,和他人建立友谊是一件困难的事情。但是绝大多数自闭儿都会和其他人建立很好的感情。自闭儿不是不愿意说话,他们特别希望跟你交流,只不过他们即便听懂了问题,也很难组织语言去回答。

自闭症患者都是很好的公民,他们渴望遵守规章制度,渴望别人的认可和接纳,他们需要的是社会的理解、接纳。

二、 自闭症的表现


既然说所有的偏见都是来自不理解,那么对自闭儿的那些偏见该作何解释呢,他们会是故意的吗?东田直树通过回答问题的形式,向我们展示了“星星的孩子们”不一般的内心世界。

 为什么你讲话这么大声且古怪?

东田直树说他没办法控制,他并不是故意怪声怪气的,有时候脑海里有一个词就突然蹦出来了。但有时候他觉得自己的声音能够安慰自己,这个词有可能是前几天突然出现的,当他反应过来时,就会突然大叫出声来安慰自己的情绪。

可见,他们并非故意如此,他们也难以控制,而且如果你知道这是一种安慰自己的方式,那就让他们去说吧。

 为什么你会一遍一遍地问相同的问题呢?

在《雨人》中那个自闭症哥哥经常会问相同的问题,比如一遍遍地问:“咱们待会儿去哪?”“咱们待会儿去哪?”重复这些问题并不是因为不懂,那他们为什么还要一遍遍地问相同的问题呢?

东田直树回答说,他们并不是不理解,而是他们很快就会忘掉刚刚听到的东西,对他们来说,刚刚接收到的消息跟很久之前接收到的信息,两者之间并没有太大的区别。试想想看,当你度过一天的感觉和你度过一秒的感觉一样时,你会不会觉得很恐怖呢?

既然这些来自“星星的孩子”对我们的地球很不适应,我们就把不耐烦收起来,一遍一遍地耐心作答吧。

 为什么你回答问题需要很长时间?

与一遍一遍地重复问问题类似,东田直树回答说,并不是因为他没有明白问题,而是因为当他回答时,答案经常突然就从脑海中消失了。而这些答案一旦消失,就再也找不回来了。这种感觉特别无奈,就像我们有时在讲话时想好了的桥段,一晃神,就完全忘记该说什么了。还有一个原因就是我们常人的语速比较快,在他们还没完全弄明白一个问题时,又抛出了很多其他问题对他进行狂轰滥炸,让他们彻底发懵。

有一个类似的比方,如果你曾经外语听力渣渣,还记得当初听外语测试的感觉吗?对,就是那样,这个问题还没反应过来,下个问题又来了。那个时候,你心里想的是什么呢?能不能慢一点呀,能不能再重放一遍呀!什么,不行,那就算了吧,直接低头在答题纸上圈答案……

 为什么你说话时不跟别人进行眼神交流?

我们常被叮嘱“跟别人说话的时候,要礼貌地看着别人的眼睛”,但对自闭症人士来讲,跟别人讲话时看着对方的眼睛是一件很困难的事情。

东田直树说,他知道这样做不礼貌,但一旦盯着别人的眼神,他就会分神,根本不知道对方说了什么,所以他就避免眼神接触。他们将谈话对象的词语视觉化,尝试动用所有的感觉器官,揣摩对方在说些什么。

所以,我们不必为此而困惑,他们不盯着我们的眼神看,只不过是想调动起所有的注意力来听懂我们的话。其实自闭症者也很困惑,为什么普通人会认为只要交谈的双方进行了眼神交流,就意味着听的那一方能听懂对方所说的每一个词呢?要是这样就能行的话,恐怕自闭症早就被治好了吧。

 为什么你不能正常说话?

东田直树说,他们经常无法表达出他们心里想说的话,有时候他们说的话并不是他们心底的想法。当他说“吃”的时候,并不一定就是想吃东西,很有可能是不想吃。

他们无法控制自己的身体,就像是一个失灵的机器人,所以无法正确表达自己的想法,而我们要做的就是反复确认,找出他们内心真正的想法。

案例:关于“大家”的意思
有三个朋友正在讨论他们患有自闭症的同学,
 “嗨,她刚刚说‘大家’”
“所以······意思是说她想要跟大家一起?”
“不知道。也可能是她想要知道大家是不是都参加”
实际上,这位自闭症女孩所说的“大家”来自老师稍早时候讲的:“明天大家都去公园。”这位女孩想要知道他们什么时候去。她想通过重复她唯一能使用的词语“大家”来得到答案。
 为什么别人跟你说话的时候,你都不理不睬?


对于自闭症者来讲,即便有人正在他面前跟他讲话,他依然无法注意到,因为他们很难通过别人的声音去判断是否有人正站在那里跟他们说话。但这种我们常人看来的故意的“没注意到”并不是真的故意的,他们比我们大多数的地球人要诚实得多。

因此,如果你在跟自闭症者讲话前,最好能叫一下他们的名字,引起他们的注意,就不会出现不理不睬的状况了。

 为什么你跟别人挥手再见的时候,掌心朝着自己?


对自闭症人群来说,模仿动作其实是很难的,因为他们更关注细节。当别人朝他挥手时,他第一眼看到的就是手心,所以当他做挥手这一动作时,他就会想起手心朝向自己的画面,所以他就会用完全不一样的方式朝自己挥手。但不一样,甚至输赢,这又有什么关系呢?

案例:东田直树创作的小故事《龟兔赛跑新传》
很久之前的龟兔赛跑,兔子输了。尽管其他动物并不在乎这个结果,但兔子坚持再比一次。
第二次比赛时,当兔子像离弦的箭一样冲出去的时候,乌龟摔了个四脚朝天,于是其他动物就背乌龟回了他的家。
最后,兔子到达了终点线,可只有他一个人孤零零地等在那里。

好吧,你赢了,可有谁在乎呢,我是有点看上去不一样,可是又有多大关系呢?

 为什么自闭儿会突然抓狂?


当自闭症者看到自己犯的错误以后,意识就会立即封闭起来。他会大哭、大喊、吵吵闹闹,但是就是不能理清头绪,思考其他事情。无论错误多微小,对他们来说都很重大,因为他们分不清这个错误是微小还是重大,东田直树以他自己为例说到:

案例:倒水的抓狂
我往杯子里倒水的时候,会要求自己一滴都不能洒出来。如果倒水时,有一滴洒出来了,不行,哇! 就开始抓狂了。因为我不知道这个错误是大还是小。所以一旦我犯了一个错,犯错这件事本身就会像海啸一般地向我袭来,像海啸摧毁房屋和树木一样,我也被这种情绪摧毁了,有那么一瞬间,感觉被淹没了。

在《幸福的婚姻》中我们也讲到了情绪淹没,当夫妻俩吵架、摔东西的时候,情绪淹没让他们失控。当自闭儿被情绪淹没时,他要做的就是尽快逃离,所以,他会哭闹、喊叫、乱扔东西,这跟你失控时骂娘、摔东西、打架有什么区别呢,只不过触发点不同而已。

 自闭症患者很讨厌别人触碰吗?


东田直树答到,因为他们本来觉得控制自己身体就是一件特别困难的事儿,如果再被别人抱住或者再被别人握住了手,就会觉得更绝望,因为这就意味着自己都控制不了的身体被别人掌控了。所以每次当别人试图拥抱他们的时候,试图拉他们手的时候,他们都会排斥。

这是又一例的以我们的习惯去套用一个“星星的孩子”,我们为什么就不能以客人喜欢的方式待客呢?

……

本文只是摘录了一些重要的问答,书中还要很多问答,感兴趣者可以自行阅读。

东田直树在书中解释了关于自闭症的很多行为,那么这些行为背后是否有规律?我们可否总结出什么样的特征呢?要知道,我们一旦掌握这些规律和特征,就可以应对一些新情况、新问题。

三、自闭症的主要特征


 自闭症者自控能力差


从书中可见,自闭症者很难控制自己的身体、肌肉、语言。他们无法拥有正常的身体反应,包括表情、动作,也无法与常人一样说话、写字。我们常人注意到的大部分他们的与众不同,包括上述的大部分问题,正是来自于自控能力的不足。

很多自闭症孩子每天穿的衣服几乎都一样,夏天穿长袖时,天热容易长痱子,即使是这样,他们也不会自己换上短袖。因为对他们来说控制身体去脱一件衣服的难度比忍受长痱子要难得多。

 自闭症者的注意力和常人不同


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